大家都得过什么奇怪的病？
2023-07-30T00:00:00Z | 22分钟阅读 | 更新于 2023-07-30T00:00:00Z
我之前接诊过一位“三无病人”：没有病因，没有希望，没有科室愿意接收。
等待治疗的日子里，他只能眼睁睁看着自己的皮肤以肉眼可见的速度溃烂，从两条腿，逐渐蔓延到腰、背。
每一分钟，他都过得非常煎熬：背烂了，躺不了，每天只能坐着。口腔也溃烂了，每吃一口东西都很疼，只能直接在胃里打营养液。
再奇怪的病，只要能查到病因，就有希望找到解决办法。对我们医生来说，最绝望的是连得了什么病都查不出来。
三个月的恶战都没有结果，他的病情还在恶化。
所有的科室都放弃了，我却怎么也狠不下心。我准备背水一战，一定要查出这是什么病。
亲历者：林大鼻
事件时间：2018 年 3 月
记录时间：2019 年 6 月
在这家医院工作了 11 年，我算是见识了全国所有救护车的型号。
每一天，都有不同城市牌照的救护车冲进医院大门。下车的病人和家属操着不一致的口音，但神情同样疲惫，像是经过了一场长途旅行 ，如今总算熬到了终点站。
出现在这里的人们，都抱着最后的希望。他们冲进办公室的时候，手里都拽着一张 A4 纸，上面盖着鲜红大印，加上一行小字——「病情疑难危重，建议转上级医院。」
往往这时，病人会拿着这张纸，用近乎祈盼的眼神望着我，越凑越近。甚至有人还会把那张转院通知单放在桌上，怕我不收下。我总是很细心地提醒他们：「这张纸，你还是自己拿着吧。」
这里就是全中国最好的医院之一，没有上级可转。
但这份声名背后，是无孔不入的压力。如果病人在这里还治不好，那他可能就无处可去了，这是任何病患家属都无法接受的事实。
我不止一次面对过这种突然爆发的绝望。后来，我养成一个习惯，绝对不坐在后背靠门的位置。
这些外地来的病人们，会被送到一个叫作「抢救室」的地方。作为危重病人的中转站，那里就是人间修罗场，监护警报以高频率发出扎耳的「滴滴滴」，心脏按压到骨头的声音是尖锐的「嘎吱嘎吱」，这些杂音里不时掺和着医生的高声呼喊：「抢救！过来这床！抢救！」
一切都是吵的，就算有人死掉，也还是吵的。只有躺在病床上的活人是安静的。
我每天都要去一趟抢救室，门外的地上躺着横七竖八的病患，那都是一些病情较轻，但家在外地的患者。有时我得从她们身上跨过去，小心翼翼。
在这里有两种病人。幸运的，会找到接收的科室，住进病房。不幸的，医生判断无法治疗，被家属拉回家。如果是后者，对方家属的情绪可能会崩溃，毕竟这里已经是寻医问药的尽头，还能去哪呢？
只是对医生来说，还有比「无法治疗」更可怕的情况。
第一种是年轻的病人，因为岁数小，家人觉得还有未来，一般会抛掉全部身家，不到尽头不罢休。第二种是查不出病因的重症患者，每天花费重金等待结果，抱着一丝希望，却看着自己身体逐渐恶化，比明明白白知道得了绝症更可怕。
这两种病患一旦治疗失败，家属根本无法接受。而第一个面对这种情绪爆发的，往往都是医生。
这也不能怪谁，毕竟从抢救室里来的病人只有一个终极目标：活着。
林晓宇就是这样出现在我面前的。他符合这两种病人的所有特征——年轻，家人也准备拼劲全力，且根本查不出病症。
可从我与他对视第一眼起我就知道，这个小伙子，活不下来。
因为长得显小，我这个主治医生常常被当成实习大夫。
但有时我会觉得，要真是实习就好了，这样就只要关注病房，不必每天去抢救室「捞病人」，这事儿担子太沉，关乎人的生死。
一进抢救室大门，就有同事跟我介绍这一批病人的情况：「昨晚又来了几个『好的』，特别适合你们病房，快来看看。」
有的人习惯把还有救、不会长时间住院、经济条件过得去的称为「好病人」。
按照这种标准，林晓宇显然被排除在外。但他之所以引起我的注意，是这个小伙子看我的眼神，让我想起了几年前遇到过的另一个病人。
一样的年轻，一样的充满希望。
见林晓宇的第一面，他挂着氧气罩，见到我只是点点头。因为呼吸困难，他必须费上一点劲儿，才能靠坐在床头，很用力、很沉默地吸氧。
「我是来会诊的医生。」
他抬头看着我，没说话，几秒过后微微张嘴，也只是喘气，扣在脸上的呼吸罩腾起一层白雾。
我翻看着他的急诊病历，二十多岁，来自内陆省份的农村，一开始高烧不退，当地医院认为是肺炎，却越治越重，直到全身多个器官开始像多米诺骨牌一样出现崩溃迹象。
一个月后，他才被告知那一句：「治不好了，太重了，转上级医院吧。」
我把他的病历翻到最后，都没有说明这到底是什么病。
我踱步到林晓宇跟前，一边看着 CT 片子，一边悄悄打量他。
仅仅病了一个多月，他已经瘦得脱了形，病号服穿在身上显得空荡荡的，双颊凹陷下去，显得眼睛格外的大，也格外有神。
整个人看起来比病历里写得还要差一些，不仅各项化验指标都出现问题，口腔和皮肤也已经开始出现溃烂。
我暗自摇摇头，太难了。
还不清楚是什么病，就没有办法对林晓宇给予针对性的有效治疗。况且他这么年轻，疾病恶化的速度就那么快——留给我们的时间真的太少。
这样下去，林晓宇很可能一直到死，都不知道自己得的是什么病。
我心里生起一股不好的预感，还是按照惯例，没说自己是负责收治病人的管病房大夫。这种做法，也是不想给每个来到这里的患者「无谓的希望」。
而且我手上只有非常宝贵的最后一张空床了，必须把它留给最有救治希望的病人。抢救室随时都会有全国各地转运来的重病人，能不能得到最妥善的治疗，有时就取决于有没有一张病床。
我在心里打了退堂鼓，没有跟他过多交流。
急诊的同事似乎看出了我的犹豫，一把拉住我说：「我们都满床了，再来病人只能加床了，帮帮忙，捞一个走吧。」
我摆摆手，从侧门出去了。
走了几步，我又停了下来，这小伙儿实在太年轻，心里有些不忍。我绕到前门，喊了一嗓子「林晓宇的家属在吗？」
一个衣着朴素、操着浓重乡音的中年妇女应声跑过来，「我！我是晓宇的妈妈！」
看她黝黑的面庞，显然是个平时干农活的劳动妇女。我用尽量简单的话语问了她一些情况，但她完全沉浸在悲伤的情绪里，什么都答不上来，抹着眼泪不停重复着：「求求大夫，救救孩子，求求你了。」
看着林晓宇的母亲，我虽然万般无奈，但还是要考虑如果她不能很好地配合，后续治疗会很难开展。
我不死心，问了最后一个问题：「家里经济情况怎么样？」
得到了否定的回答后，我只能安慰她几句，沮丧地离开抢救室。下班前，我忍不住悄悄打开急诊的病历系统，发现林晓宇的名字仍在急诊名单里，并没有被任何一个病房「捞」走。
我盯着电脑上的名字看了又看，几次把鼠标移到右上角的「叉」，都没能点下去。
全国最好的医院，也是病患心中的最后一线希望。如果我不在此地接手这个男孩，我几乎可以看到他的结局——
无处可去，最终在急诊把钱花光，放弃治疗，拉回家乡去。或许还会因为穷，连救护车都坐不起，只能找一辆不正规的「黑车」，很可能走到半路，母亲就得眼睁睁看着儿子去世却束手无策。
我还是没能关掉带有林晓宇名字的电脑界面。这三个字，让我一直联想这个年轻人拼命吸氧的样子。
我在临床一线摸爬滚打这么久，面对的都是最凶残狡诈的疾病，自认什么大风大浪都见识过了，但这当中，有一个失败的病例，在往后的日子里几乎成了我的心结。
那是一个和林晓宇很像的病人，二十多岁的小伙子，病情危重，但就是查不出得的是什么病。
不同的是，他家里非常有钱，而且有一个怀孕的妻子，还有五个月就到预产期。
为了让病人能看到自己的孩子出生，无论是在医疗还是金钱方面，我与家属都倾尽了全力。我们甚至请了美国专家就诊，奋战了将近三个月，完成了一个又一个看似不可能的任务。
然而生活不是电影。病人最终没有等到自己的宝宝出生，在离妻子的预产期只有两个月时撒手人寰，到最后也没有搞清楚得的是什么病。
怀孕的妻子情绪崩溃，跨年夜时来到办公室，哭着问我一个问题：「你们这种医院，怎么可能连什么病都不知道呢？」
她盯着我的眼睛，很不甘心，「你不能让他死个明白吗？就算是恶性肿瘤没办法也认了。这种结果我不接受。」
后来整个科室都知道我尽力了，却没做好这件事儿。还有同事遇上类似的病人，总会来问我：「你要不要再挑战一下？」
再回想起这事，我同样也是不甘心，明明很努力了啊。
现在每次面对年轻的、诊断不清的病人，我的内心会陷入纠结的状态。一方面是心生恐惧，怕万一接手失败，病人和家属没有退路，我同样没有退路。
但要我看着对方在急诊室等死，内心还是不安。我不想让他们体会那种病情未知，只能慢慢死去的恐惧。
我最终做出了决定，接诊林晓宇。
如果我不接手，这个名字就会在急诊名单消失不见，就像退潮的浪花，无声无息地被卷走，一点痕迹都不会留下。
我不想让「林晓宇」这个名字从我的手上滑落，更不想同样的事情，再发生第二次。
我回到了抢救室的门前，这次不仅见到了林晓宇的妈妈，还有他的姐姐。原来，姐姐一大早就去想办法筹钱了，刚刚赶回来。
这次我没有再谎称自己是会诊大夫，直接亮明身份说：「我是呼吸危重症监护病房的医生，想跟咱们所有家属谈一谈。」
姐姐的眼睛瞬间亮了起来，她说弟弟还没有结婚，父亲早就去世了，自己与母亲就是他所有的亲人。
除了病情以外，我还了解到，两姐弟从小生活在农村，姐姐为了供养晓宇考上大学，年近 30 岁都没有结婚。
现在弟弟进入律所，就快要当上律师，只要他成功了，就是一家人的经济支柱。姐姐才考虑起结婚的事儿。
可自从晓宇得了这无法查明的恶病，一切安排都变了。
姐姐不相信晓宇这么年轻就得了绝症，「就算死，至少也得死个明白！」撂下这句话，她带着弟弟千里迢迢赶来我们医院。
我相信，她对弟弟的全力救治并不是出于金钱的回报。因为从一开始，我就很明确地告诉她，晓宇很难救回来，但她依然决定，即使倾家荡产也不放弃一分希望。
在谈话的过程中，我一直在仔细观察晓宇的姐姐。
她没有丝毫犹豫，眼睛里盈满真诚、感激和信任，这是我们最喜欢的家属。
虽然文化程度不高，但她能理解我的话，同时也保持着理智，没听到住院就扑通一声跪倒在地，抱住人不撒手，那会给医生很大压力。
在与疾病的战斗中，医生和病人家属其实是最亲密的战友。谁也不想在战斗过程中带着拖后腿的战友，更不想遇到在背后捅刀子的叛徒。
只是姐姐对花费有些担忧，担心不能撑到最后。我说自己会尽力帮她省钱，有多少就交多少，不够的再想办法。
最后我嘱咐她：「办完手续直接转到病房去，别等明天了。」
我通知病房的值班医生准备收病人，半小时后，林晓宇就会离开急诊室，被推到我的病房。
趁着这段时间，我通知病房的医生准备接收病人，自己赶去食堂填饱肚子。那一餐我吃得很快，只想着赶紧去看资料。我知道，一场艰苦卓绝的战役已经无声的打响了。
夜深了。
姐姐提来一大袋厚厚的资料，从县医院到省城的三甲医院，哪怕一片纸都复印了下来。
当晚，我仔细研读林晓宇所有的病历，不放过任何能确定病症的蛛丝马迹，结果越看越心惊。晓宇的病情，与那个让我刻骨铭心的病例竟然惊人的相似。
没有病因，没有好转，没有希望。
我只希望这一次不要重演历史，无论如何，都不能再让又一个小伙子走得不明不白。
等我整理完资料，林晓宇的姐姐还守在楼梯间，她用那种泡沫拼板铺在地上，行李袋当枕头。
我劝她不用 24 小时都守在这里，只要保持手机畅通就行。
她有点儿不好意思地说，这附近的招待所太贵了，连最便宜的地下室都要将近一百块钱一晚。她想省下钱留给弟弟看病。
我走进病房，询问晓宇的病情。他戴着吸氧面罩、每说一句话都有点困难。我尽量挑重要的问他，他说的很有条理，几乎没什么废话，一看就是查阅过相关资料。
只是说到后面，他张口越来越吃力，声音也逐渐变小。我有点于心不忍，看时针已经指向 10 点钟了，让他先休息。
但他显然不愿意结束谈话，还想要继续解答我的问题。我安慰他别着急，今天先了解最主要的，之后有的是时间。他很累了，看我要走，仍然小声地说了一句「谢谢」。
在回家的末班地铁上，我给值班大夫发微信，让他把那些按小时收费的监护、吸氧等项目，给林晓宇每天象征性地记一点费用。
虽是杯水车薪，省一点儿是一点儿吧。
第二天，我向上级医生汇报了我的想法。
「省城的三甲医院已经做了很全面的检查，为了节省时间，我想跳过那些常规检查，快速取活检，依靠病理给病人一个诊断。」
虽然明面上是请示领导，但我内心早就下定主意，即使不同意也要争取。
之前的那个小伙子，就是没珍惜宝贵的时间，到后来要取活检时，已经来不及了。我不想再让类似的遗憾重演，毕竟林晓宇没有时间用来等待。最后，领导给了我全力支持。
通常，从取活检到出结果的时间是一个星期，如果是疑难的疾病，需要的时间往往更长。我决定给林晓宇输血，把各种风险降到最小，集中火力多个部位同时取活检，最后在两天时间内做完了这一切。
然而就在做完检测那几天，晓宇隐隐陷入了不安。
「我得的是血液病吗？」有一天查房的时候，他突然提出了这个问题。
晓宇告诉我，父亲就是得血液病去世的，还是挺罕见的病症，叫「多发性骨髓瘤」，最后还是去世了。他担心自己会重蹈覆辙，花光家里的积蓄。
「我怕自己也遗传了这个病，在网上查了好多资料，又觉得不太像。」他忐忑地盯着我的眼睛，期盼得到否定的回答。
我安慰他，「多发性骨髓瘤不遗传，你的症状也根本不像这个病。」我没说出口的是，晓宇的病，应该远比他父亲的要凶险得多。
晓宇似乎松了一口气，又追问我自己得的像啥病，「我经常想得睡不着觉，想自己查查文献。」
当人面对即将到来的答案时，总会有些紧张不安，想要提前知道答案。
病房里连电视都没有，唯一的可做的事情就是玩手机。晓宇时常坐在床上，戴着呼吸罩看手机，连夜搜索病症的资料。
他有时会抬头看我，隔着呼吸罩，用很闷很小的声音问：「姐姐，我得的是什么病？」
我不知道他得了什么病，更不知道该给出什么关键词。我只好避开他的视线，用同样小的声音说：「我还不知道。」
我经常强行转移话题：「你是律师吗？很厉害呀。」
「还算不上律师，刚毕业没几年，就做些打杂的工作。」
我想试着继续和他聊聊天，他却摆摆手，紧抿双唇。或许是太累了，或许是不想闲聊。
我能理解他的心情。千里迢迢来到最好的医院，依然得不到答案，对自己命运无法把控，只能在等待中抱有希望。
然而这种等待是没有期限的。重症病房里 24 小时灯火通明，没有任何光线、温度的变化。如果不是医生来上班了，晓宇根本不知道又过了一天。
他的姐姐倒是很热情健谈，几乎全天驻扎在楼梯间，白天就把泡沫拼板拆掉，摞成一个凳子坐在那里。那是我进出病房的必经之路，下班就会跟她聊一会儿。
她总是看到我就赶快站起来，从楼梯间冲到我面前，每次的话题都离不开检查结果。
我安慰她，取了好几个位置的活检呢，会有结果的。
但我内心其实没有把握。当年那个和林晓宇很像的男孩，也是艰难地取了活检，却根本找不出病因。家人的要求越降越低，从最初想治好病，到后来把生命延长到亲眼见孩子出生，再到最终仅仅希望能死个明白。就算这样，我都没有做到。
我有预感，晓宇身体里那个「看不见」的狡诈敌人，这次也不会轻易束手就擒。
林晓宇的病情每况愈下，持续高烧不退，皮肤每天以肉眼可见的速度在溃烂，已经从两条腿蔓延到了腰背部。
作为重症监护室里为数不多「清醒的病人」，他的每一分钟都很煎熬：躺不下，每天只能坐在床上，就连口腔都溃烂了，每吃一口东西都很疼，我们给他插了胃管打营养液。
病痛的折磨、睡不好觉、见不到家人等等，病人很容易患上「监护室综合征」，出现精神方面的问题。
我把林晓宇挪到一个角落的床位，在四周拉上帘子，隔离出一个相对独立的小空间，还嘱咐夜班护士晚上关掉他头顶的灯，希望他能尽量好过一点。
他虽然不爱说话，但能体谅我对他的关照，每次问起感觉怎么样，他都说好。
但我能感觉到，他之所以能撑下来，完全是因为对病理结果的期盼在支撑。我很担心他的希望落空，不愿多谈病理方面的事情。
我俩之间的见面，变得越来越沉默。
重症监护室外，姐姐越来越焦躁。虽然我从一开始就告诉她，至少需要一个星期才可能有结果，但她仍然是见我一次问一次。以至于每次远远在楼梯间看到她，我就有点心虚。
我也很想说点乐观的话鼓励他们，又担心会起到反作用。毕竟这个时候，给予希望是很「危险」的。
有时为了逃避姐姐的追问，我不得不装作接听电话，从她身边匆匆经过。看着她渴望期盼的眼神，我的内心很愧疚。
姐姐肯定是感觉到了什么。那一天，她拖着我到没有监控的角落，想要塞给我一卷钱。
我冷着脸坚决拒绝，「不收红包是我的底线，我一定会全力救治你的弟弟。」看她还不死心，我只好吓唬她如果再这样，就马上给晓宇办出院手续。
林晓宇仍然每天高烧不退，全身多个地方都在溃烂，有的地方甚至能隐约看到骨头，令人不忍直视。
每天下午半小时的探视时间，姐弟俩都在互相鼓励打气，话题只有一个：「病理结果就快出来了，再坚持一下」。他们还乐观的认为，取了好几个部位的活检，一定能诊断清楚的。
只是姐姐从头到尾，都不知道自己弟弟的伤口情况。那里被我们用纱布遮着，平时林晓宇也会用被子盖住伤口，我们都没有特意对姐姐提起。
越临近出结果的日子，我的担心越重。我怕得到一个坏结果，更怕什么都得不到。
最担心的事情终于还是发生了。
一周多以后，几份病理报告几乎在同一天到了我手里——全都没有明确的诊断结果。
林晓宇的情绪崩溃了，彻夜不睡觉，把各种监护的连接线都从身上扯下来，大喊着「我不想治了！」
我不得不给他用了镇静的药，又破例让姐姐进来守在床边，他才平静一些，但依然坚持要出院回家。
一向坚强的姐姐也落泪了，说想尊重弟弟的意愿，回家去。
我站在一旁，看着眼前的姐弟俩。说他们是真心想回家，我是无论如何都不信的。
从医十余年，形形色色的人见过太多，真正愿意放弃生命的病人是极少的。更何况年轻的病人里，我还从来没遇到过任何一起。
此时的晓宇，只不过是情绪失控。就像那些站在楼顶寻短见的人，如果是大喊大叫的，最终跳下去的非常少，往往只是为了宣泄情绪。真正一心求死的人，只会悄无声息、决绝地赴死。
要是真把晓宇放回家，等他心情平复，肯定会后悔万分，但那时候，已经没有机会再回来了。即使能再回来，我也未必有床位能及时把他再收进病房。
我觉得晓宇需要的绝对不是死亡，而是一个答案。
我安慰姐弟俩：「这只是第一个回合失败了，还没到走投无路的地步，怎么能轻易放弃呢。」
姐姐还是哭个不停，表达感谢的同时，还是坚持要回家。「太难了，医生，实在熬不下去了，我们村里有风俗，死人不能进村，我想趁着弟弟还活着，带他回去。」
我有点急了：「晓宇是因为病得难受，说些丧气话，你不能失去理智啊。取活检也花不了多少钱的。你今晚回去好好想一想，愿不愿意让弟弟走得不明不白。你要是甘心，明天来找我，我给你办出院！」
姐姐抹着眼泪走了，我心里也非常难受。在其他人眼里看来，这是一个把烫手山芋脱手的好机会，只需要让家属签署一份自动出院证明，我不用承担任何责任和风险。
但是我不想就这么算了。
人类最大的恐惧是「未知」，当你不知道即将面临什么时，就会幻想出无数种可能性。但当你明确知道结局，哪怕是一个不好的结局，似乎也没那么绝望和难以接受了。
至少，我想通过我的努力，让晓宇能走得甘心一点。
经过一夜的思考，姐姐的情绪稳定很多。我给林晓宇加大镇静剂的用量，并尽可能让姐姐在床边陪伴。总算把姐弟俩都暂时稳住了。
我拿着几张报告，去找病理科的同事沟通，却意外发现了突破口——皮肤活检里有一些淋巴瘤的蛛丝马迹，但组织实在太少，没有办法下诊断。
我盯着显微镜里那星星点点疑似恶性的细胞，不禁握紧了双拳。
我告诉姐姐，其实在皮肤活检里已经被我们发现一些端倪了，跟最初的猜测差不多，非常像我们怀疑的疾病——淋巴瘤。只是组织太少了，无法诊断，必须取大块的组织才有可能弄清楚。当然，这也意味着更大的风险。
经过一夜的沉淀，姐弟俩的情绪都稳定了很多，最后都同意进行检测。
「淋巴瘤」，也被老百姓叫作淋巴癌，是血液系统的恶性肿瘤。著名播音员罗京就是得这个病去世的。
在所有的内科疾病里，淋巴瘤是最狡诈凶残的那一类。它特别善于伪装，病人往往不知道自己得的是血液病，还以为哪个器官出问题了，等知道是血液病的时候，已经耽误了很多时间。
很快，问题接踵而来。如果想取到大块组织，只能求助外科医生，去手术室进行操作。
但林晓宇的情况根本没办法去手术室，只能在病床上进行活检。这有一定的危险性，但如果不放手一搏，诊断的可能性就是零。
但来会诊的外科医生表示，床边手术的风险太大，可能会出血不止、伤口愈合不了，实在爱莫能助。
我扯住外科大夫的袖子，不让他走，豁出老脸开始撒娇，要他一定帮忙。他或许没想到我居然那么能豁得出去，只好艰难地答应了下来。
手术开始，只进行了局部麻醉。林晓宇只能眼睁睁地看着医生拿起刀子，从自己身上割下一块皮肤。这样的场面和切身之痛，我不知道他受不受得住。
我找了一个架子，搭上床单，挡在他跟外科医生之间。
晓宇的脸上紧扣着加压面罩，说话更加困难。我告诉他马上就要开始了，他点点头，眼神坚定。
我们决定取他溃烂速度最快的那部分皮肤，这样找到恶性细胞的几率会大一些。
我站在床头，告诉他不用说话，如果疼就举手示意，我会让外科医生补麻药。
手术刀精准切下去的瞬间，晓宇举起了手。
我连忙说：「好的，知道了，给你打麻药。」他急切地摆摆手。举手去抓吸氧的面罩。
我按住他的手，轻声安抚他：「很快就好了，再坚持一下。」
他顺势攥住我的手，另一只手艰难的把吸氧面罩扯开一条缝儿：「多取一点儿，我不怕疼，你们给我多取一点儿。」我看着他的眼睛，里面都是破釜沉舟的决心。
我鼻子一酸，答应他：「知道了，放心吧，你专心喘气，要是疼就捏我的手。」
手术顺利结束，外科医生尽力给我们取了一块很大的皮肤。他很担忧，说这个伤口根本没法缝合，也难以愈合。
我说这些都是小事儿，只要诊断清楚，后续就有希望。
这块皮肤泡在福尔马林液体里，隔着玻璃瓶，看上去比实际显得更大一点儿。我举着它盯了很久，这是晓宇最后的希望了。
取完活检的当天下午，我决定给晓宇用超大剂量的激素「冲击」治疗，需要家属签字同意。
姐姐有点疑惑。她曾经跟我说过，省城专家建议试试大剂量激素，但是被我拒绝了。
我告诉她，大剂量激素确实可以暂时缓解病情，但不能起到根本的作用，而且我最担心的是，用了激素以后会让病理变得更加不典型，难以检测出结果。
她不明白，为什么我现在又同意用激素了。
我委婉地告诉她，现在取了一大块皮肤组织，接下来就是等待结果了。「所以我想把激素给晓宇用上，至少能撑到结果出来那一天。」
姐姐没有再提问题，她知道这意味着什么，沉默地签下同意书。
我已经尽我所能做了全部的努力，剩下的就只有等待了。
孤注一掷的等待令所有人感到窒息，姐弟俩在一起的时候，似乎有点刻意回避结果的问题。可能是不想再次失望，所以故意表现得不那么期盼吧。
我每天都在电脑上刷新数次病理报告，常常盯着那个灰色的界面发呆，既盼望能早一天出结果，又有点害怕那一天的到来。
如果再不能明确诊断，也许真的要放手了，我有点不敢想象。
当病理报告的灰色界面变成可读的蓝色界面时，我深呼吸了好几口气，才把鼠标对准它，点开。
看过大段大段病理描述，几十个免疫组织化学染色结果，我的目光最终定格在报告末尾的结论上：淋巴瘤诊断成立。
那一刻，我有点想哭的冲动，同时有一种卸力后的虚脱感。经过一个月的努力，终于得到了明确的结果，这一次，总算能对病人和家属有交待，对我自己也像一段刻骨铭心的经历被永远地翻页了。
我查阅了文献，林晓宇得的这种淋巴瘤是两年前刚刚新命名的一种类型，最突出的就是起病急骤、进展迅速，而且缺乏典型的病理特点，没有经验的医生根本不认识。不幸的是，这是恶性程度最高的那一类，治疗效果也极差。
诊断清楚的起点，几乎等同于晓宇生命的终点。现实就是这么残酷。
我把病理报告单交到姐姐的手上，告诉她终于诊断清楚了。
姐姐激动得双手颤抖，茫然望着那一大段专业术语，有点不知所措。我提醒她：「看最后一行的结论就行。」
「淋巴瘤诊断成立……」姐姐喃喃地念了好几遍，声音越来越大，从自言自语变成掩面大哭。她说：「终于弄明白了。」
她这段日子实在太难熬了，拼命压抑尚未得知结果的恐惧，对弟弟说些无关紧要的话题，什么准姐夫过几天也会来，还有老家地里的庄稼。
我都有些不忍心告诉她，晓宇的生命已经进入倒计时，只能以天来计算了。
姐姐问我要不要瞒着弟弟？
我建议她不要给晓宇无谓的希望，这么聪明的孩子，自己上网查资料也能知道个大概。如果能清楚知道自己未来的时日，可以更好的规划，不在最后的时光留下任何遗憾。
姐姐同意了，她拿着病理报告单去了弟弟床边，如实相告。两个人再次抱头痛哭，情绪终于有了宣泄的出口。这么长时间的煎熬和祈盼，哪怕是坏的答案，也总比至死没得到结果更令人心安。
晓宇有些沮丧，但慢慢又接受了这个事实，「至少，不是和爸爸一样的病。」
最终，姐弟俩决定继续接受治疗。
晓宇的准姐夫也赶了过来。所有亲人都来到晓宇身边，陪伴他走最后的路程。每天晚上的楼梯间，母亲、姐姐、还有准姐夫，三个人并排睡在那里，在距离晓宇直线距离不到五十米的地方，默默陪伴着他。
每天半小时的探病时间宝贵，我也不便去打扰。
我给相熟的血液科病房医生打好招呼，很快就把晓宇转了过去，并拜托同事尽量照顾。
转科的时候，晓宇和姐姐都是感谢，没有提及一句病情。面对已知的有限未来，他们接受的很平静，「家人在身边，每一秒都是多赚来的。」
曾经总是愁眉苦脸的姐姐，自从得到答案以后，再碰见我时，不再是随时冲过来的样子，只是很坦然地打了声招呼「那么晚还没下班呀？」
我极少把联系方式留给病人家属，但这次，我把手机号留给了晓宇姐姐，告诉她有事就给我打电话。姐姐很珍视地记下号码，再三表示不会轻易打扰我。
血液科病房很像流水线作业，住院、打化疗、出院，循环往复。
这个治疗过程看似平平无奇，却很难想象，晓宇这样的病人，是所有人拼尽了全力，才争取到这个宝贵的治疗机会。有的病人一直到死，都不知道自己得的是什么病。
我承认，自己不是一个擅长安慰人的医生。林晓宇去了血液科以后，我没有再去看望他，只是会经常坐在办公桌前，打开病历再看一看这个名字。
晓宇因为身体状况太差，血液科的专家讨论后，为他制定了一个减量的化疗方案，然而只打了一个疗程，就无法再继续了，效果也很差。
我给同事发消息：看你们科不准备再给他打化疗了，如果太压你那里的床位，可以把他再转回来给我，我送他走最后一程。
同事很客气地回复，内容却让人心疼：没关系，没有多长时间了。
不久后的一天，我收到了晓宇姐姐的短信：林医生，非常感恩在弟弟最后的这段日子里遇到您，能让他走得明明白白。我要带着弟弟回老家了，再次感谢。
我回复：你是一个好姐姐，我们都为晓宇倾尽了全力。亲人都在身边，他有爱和陪伴，就没有什么遗憾了。愿一路平安。
我叮嘱她不要坐「黑车」。姐姐说是家乡的救护车，已经停在医院急诊外面了，当天就能到家。我想，挺好的，晓宇还来得及看看老家地里的庄稼。
那天，停在医院的外地救护车，少了一辆。
后记：
事到如今，晓宇已经走了一年多了，我最终也没能挽回他的生命。
我失败了吗？我不这么认为。生命是无价的，但也不是只有病人活下来，才是唯一的胜利。
在这家医院，死亡是件再常见不过的事儿。当生命无法挽救时，让病人没有遗憾，也是一种「圆满」的结局。
回想起晓宇，我写下了一句很中二的话，甚至有些矫情，却是我的真情实意：「你若性命相托，我必全力以赴。」
时隔一年，下个月我要继续负责「捞病人」的工作了，以这句话自勉。
医生，治的不止是病。
大家都得过什么奇怪的病？ - 林大鼻医生的回答 - 知乎
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